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La communication est un des piliers de la société. Ne pas être capable de communiquer avec autrui, c’est-à-dire de s’exprimer, d’être compris et comprendre le message, c’est d’être privée de ses droits fondamentaux de citoyens.

PAIPS est née suite aux constats suivants :

  • Des personnes avec une surdité et des troubles associés ont des difficultés à comprendre et se faire comprendre dans des situations du quotidien à l’extérieur de leurs structures d’accueil ;

  • La « pression » de l’environnement crée des freins et des blocages dans leur communication, empêchant leur bon développement et épanouissement.

Ces personnes ont des troubles du langage, entraînant un manque d’autonomie dans les actions du quotidien telles qu’acheter du pain ou demander une information pour l’horaire d’un bus.
Des personnes avec une dysphasie sévère ou encore des autistes non verbaux vivent également ces difficultés.

Com’NOUS permet de se débloquer d’une situation du quotidien et de favoriser l’échange avec autrui. Avec Com’NOUS, votre proche est capable de comprendre et de se faire comprendre, d’exprimer un besoin et d’apprendre du vocabulaire.

Simple d’utilisation, adaptez et personnalisez l’outil pour répondre aux besoins concrets de votre proche.

Com’NOUS, c’est un pas de plus vers l’autonomie tout en développant la confiance en soi.

Pour en savoir plus : https://paips.fr/

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Troubles du neurodéveloppement : des avancées dans la prise en charge

Les plateformes de coordination et d’orientation marquent une avancée majeure pour améliorer la prise en charge des troubles du neurodéveloppement en réduisant l'errance diagnostique.

En France, on considère que les troubles du neurodéveloppement (dyspraxie, autisme, dysphasie, déficience intellectuelle, etc.) touchent environ 10 à 15% des enfants, dont 5% sont atteints de formes sévères.

Parce qu’elles sont méconnues, ces maladies sont parfois difficiles à diagnostiquer. Les malades errent alors de cabinets médicaux en services hospitaliers avant que ne soit établi le diagnostic de leur pathologie. Cette errance cause une souffrance psychologique et retarde la prise en charge. 

Dans le cadre de la stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement 2018-2022, la mise en place des plateformes de coordination et d’orientation marque une avancée majeure.

Article intégral à consulter sur : https://www.chu-lyon.fr/fr/troubles-du-neurodeveloppement-des-avancees-dans-la-prise-en-charge

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Cette année aura bien lieue en présentiel avec des conférences, des stands dont celui de Avenir Dysphasie.

Venez nombreux afin de rencontrer différentes associations, voir des conférences, que vous soyez parent, jeune adulte avec dys, professionnel du médical, paramédical, enseignement, entreprise...

Cette journée est vous vous !

A très bientôt donc, l'équipe de AAD Rhône.

Programme dans la rubrique Journée nationale des Dys.

Dyslexie et troubles DYS:

Une nouvelle donne qui pourrait tout changer par Michel Habib

Jusqu’ici la plupart des chercheurs et des rééducateurs considéraient la dyslexie comme un problème linguistique, un développement insuffisant des processus langagiers dans le cerveau de l’enfant.
Selon le Dr Michel Habib, l’auteur de cet article, cette vision serait réductrice et n’expliquerait pas tous les cas de dyslexie. Au contraire, il existerait au moins deux autres mécanismes : l’un lié à un défaut dans les systèmes attentionnels, et l’autre dans les systèmes de la coordination motrice. De sorte que les traitements usuellement proposés à ces enfants, basés sur la rééducation des systèmes du langage (notamment par les orthophonistes), laisseraient pour compte une grande partie des cas découlant d’autres mécanismes.

article complet sur :

https://www.ffdys.com/actualites/dyslexie-et-troubles-dys-une-nouvelle-donne-qui-pourrait-tout-changer-par-michel-habib.htm

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Mallette pédagogique "Professionnels du droit et handicap"

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La justice a été conçue pour un être standard, qui se déplace, entend, voit, s’exprime et comprend sans aucune difficulté. 12 millions de personnes en situation de handicap sont donc contraintes de s’accoutumer à l’inconfort, au système D ou à l’exclusion. Une société inclusive accueille tous les citoyens qui la composent. Il s’agit aujourd’hui de faire émerger de nouvelles pratiques : des comportements et une communication adaptée à tous. Une formation des professionnels du droit diffusera la culture de l’accessibilité.

 

Cette nouvelle justice traitera chacun à égalité.

La Justice du XXIe siècle se construit ensemble !

https://droitpluriel.fr/mallette-pedagogique/?fbclid=IwAR1UXVluiN8M0_gsjWfHP_1udcmLs5d8OHmQv-wzy6zPl4MSG4846yKTCnE

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CONSULTATION CITOYENNE…
Le gouvernement lance une consultation citoyenne sur les discriminations.

Vous avez 2 mois pour vous exprimer via les rubriques emploi, logement, soins, loisirs, services publics, banque, sécurité, transport.
Cliquer ICI pour accéder au site “Consultation citoyenne sur les discriminations”.

Pour les Dys, les discriminations commencent souvent à l’école, comme le montre l’enquête que la FFDys avait réalisée en 2018 à la demande du défenseur des droits.

https://www.ffdys.com/actualites/une-consultation-citoyenne-et-une-plateforme-pour-agir-contre-les-discriminations.htm

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Le Défenseur des droits lance aujourd’hui un nouveau service pour signaler et accompagner les victimes de discriminations.

La FFDys fait parti des 12 associations du Handicap qui sont référencées sur cette plateforme.

Ce nouveau service de signalement et d’accompagnement sera assuré par des juristes du Défenseur des droits qui accompagneront et orienteront gratuitement les personnes qui pensent être victimes ou témoins de discriminations, quels qu’en soient le motif et le domaine.

Il sera accessible via :

• Un numéro de téléphone à 4 chiffres : le 3928

• Un site internet : antidiscriminations.fr doté d’un tchat disponible du lundi au vendredi (9h-18h)

• Un accès spécifique pour les personnes sourdes et malentendantes.

N’hésitez pas également à saisir la FFDys ou les associations membres en nous écrivant à  : contact@ffdys.fr

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Dans le cadre d’un projet de recherche qui se déroule au Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon (CRNL, Neurocampus, Bron) et en collaboration avec des chercheures en neurosciences, des neuropsychologues et une orthophoniste, nous recrutons de jeunes enfants dysphasiques âgés de 6 à 12 ans. L’étude en cours vise à tester les liens entre la musique et le traitement / développement du langage de vos jeunes patients. Les résultats de ces recherches procurent ensuite des bases solides pour mettre en place des aides au traitement du langage chez les enfants en difficulté. Les passations commenceront au mois de février et se dérouleront sur deux demi-journées (1 heure seulement de jeux-tests avec l’enfant par demi-journée) et un petit cadeau attendra le jeune patient à la fin.

Ces 2 heures de jeux-tests se déroulent au Neurocampus (Bron), après accord écrit des parents, et le ou les parents accompagnent l’enfant sur place. La date des rendez-vous sera convenue avec eux et de nombreuses dates sont proposées, y compris pendant les vacances scolaires si cela est plus facile.

Nous avons reçu un agrément du Comité de Protection des Personnes (CPP) pour la réalisation de cette étude et les conditions respectent rigoureusement les consignes imposées par les conditions sanitaires.

Votre contribution est encouragée et fera avancer la recherche et ses applications en pratique clinique, particulièrement pour la rééducation orthophonique.

Si vous êtes intéressés, et s’il vous est possible de parler à des parents de notre recherche, n’hésitez pas à nous contacter pour de plus amples renseignements au 06-41-29-84-37 ou à envoyer un mail au recherche.cap.musique@gmail.com 

Vous pouvez aussi contacter Nathalie Bedoin, enseignant-chercheur qui participe à l’organisation de cette recherche à nathalie.bedoin@univ-lyon2.fr, ou par téléphone si besoin : 06-87-39-01-53.

Merci beaucoup, nous comptons sur vous !!”

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Plate-forme numérique pour les familles

 

Le rectorat de Lyon a mis en place une nouvelle plate-forme à cette rentrée afin de permettre aux parents de poser des questions et d'avoir des réponses rapidement. Elle a pour but de donner des informations, d'avoir un interlocuteur et d'avoir un suivi des demandes, alors n'hésitez pas à les solliciter !

https://ecole-inclusive.ac-lyon.fr/home.jsf

AtoutDys : une alliance de compétences autour des troubles Dys pour une société inclusive

En 2017, la Région Auvergne-Rhône-Alpes fait des troubles Dys sa première Grande Cause. Un Livre Blanc a mis en avant des pistes d’actions, parmi lesquelles la création d’une Maison Régionale des Dys.

Cette idée a initié une démarche collective, unique en France, qui a réuni plus de 80 acteurs concernés par les troubles Dys : associations de familles, chercheurs, professionnels de la santé, de l’éducation et de l’insertion professionnelle, des institutions publiques et privées. De ces travaux est né le projet atoutdys, visant la montée en compétences de tous : familles et professionnels.

 

Pour en savoir plus : http://atoutdys.org/

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Le titulaire du carnet ou son représentant légal peut proposer l’accès à son Compilio aux professionnels de son choix, qu’ils soient à l’hôpital, en libéral ou dans une structure médico-sociale. Les professionnels peuvent ainsi accéder aux informations qui leur sont utiles, pour mieux connaître le parcours de la personne, et y insérer leurs propres documents.

Sécurisé, confidentiel et gratuit, Compilio facilite également les démarches administratives en proposant un système d’alerte, des rappels de rendez-vous, et la saisie du formulaire de demande auprès de la MPDH.


Nous avons bon nombre de données sur nos enfants ou nous-mêmes, et cet outil pourrait être très intéressant. Mais comme tout un chacun, nous avons également des doutes, des questions. D’où cet échange directement avec la personne en charge de Compilio.


Vous voulez en savoir un peu plus, et poser vos questions ? Nous vous attendons le samedi 3 juin à 9h30 à la Maison des Sociétés de Bron.  Ce sera l’occasion de discuter également avec d’autres parents d’enfants dysphasiques, plus ou moins grands !

 

Vous trouverez dans le fichier présent dans cet article la plaquette d'information sur cet outil.

Alors au samedi 3 juin pour ceux qui peuvent se joindre à nous !

Si vous souhaitez d’autres informations, ou souhaitez faire une demande de création de carnet, vous pouvez vous rapprocher directement de l’équipe Compilio :
support@compilio.fr  ou au  04 72 11 54 21

 

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